Da Marianne Mørck Danielsens mor fikk diagnosen Alzheimers for 15 år siden, møtte de et helsevesen som ga diagnosen, men lite støtte.

Det som fulgte var år med skam, tabu og en kamp for verdighet – en kamp Marianne nå fører offentlig for å hjelpe andre i lignende situasjoner.

«Du har tidlig stadium av Alzheimers», sa legen til Mariannes mor. «Og du, Marianne, er den nærmeste pårørende.»

Med disse ordene begynte en ny tidsregning i Mariannes liv. Alzheimer er den vanligste formen for demens og skyldes skader på hjerneceller og tap av nerveceller.

Møtet med helsevesenet var kortfattet. De fikk en gul lapp med et telefonnummer til et ressurssenter, noen generelle råd om livsstil, og så var de overlatt til seg selv – med en dødelig diagnose som gradvis ville frarøve moren hennes identitet.

– Mamma syntes det var fryktelig skamfullt å få diagnosen, så det ble en hemmelighet i veldig mange år. Hun ville ikke snakke med meg om det heller. Det var tabu fordi det var så stigmatiserende, forteller Marianne.

Fra skam til åpenhet

Moren, som tidligere hadde vært utadvendt, sosial og glad i å danse, trakk seg tilbake fra livet hun hadde levd. Arbeidsplassen hennes hadde ikke kunnskap eller forståelse for situasjonen, noe som førte til at hun måtte slutte i jobben.

– Hadde arbeidsgiveren hatt et minimum av kunnskap, kunne mamma garantert stått lenger i arbeid, sier Marianne bestemt.

Denne erfaringen ble et vendepunkt. Etter hvert innså Marianne at den eneste måten å bekjempe stigmaet på var gjennom åpenhet og kunnskap.

En stemme i sosiale medier

De siste årene har Marianne delt videoer av seg selv og moren i sosiale medier. Disse ærlige glimtene inn i hverdagen med demens har fått millioner av visninger. Responsen har vært overveldende positiv, men noen kritiske stemmer har også spurt hvordan hun kunne «utlevere» moren sin i en sårbar situasjon.

– Hvis ikke vi viser frem hvordan demens er, så kjenner vi den heller ikke igjen og vet ikke hva det er vi går rundt og frykter, forklarer Marianne.

– Det koster å bryte stigma, og for meg har denne saken etter hvert blitt veldig mye større enn meg og mamma. Det handler ikke om oss. Det handler om alle som kommer etter og alle som står i det.

Et engasjement som vokser

Den 8. august 2025 døde moren som følge av Alzheimers. Marianne har valgt å fortsette arbeidet. Så langt i år har hun holdt over 40 foredrag. Hun har startet podkasten « Ikke lett å glemme », som brukes som pensum ved universiteter og videregående skoler. Hun jobber med kommuner, snakker med politikere, er medforfatter av en ny bok om demens og holder forelesninger for helsepersonell.

– Jeg reiser rundt og snakker til pårørende rundt omkring i Norge for å fortelle dem at de ikke er alene i det de står i, og at de har rett til å si ifra og be om de tjenestene som gir dem de er glade i, et verdige liv, sier hun.

Når Marianne holder foredrag, deler hun sin personlige historie fra start til slutt. Hun vet at den er gjenkjennbar for mange i salen.

– Det kommer masse følelser, altså det er snufsing og gråting, og vi ler fordi vi er nødt til å fortelle morsomme historier også. Og når jeg er ferdig med foredraget, så har jeg en kø av pårørende som vil snakke med meg.

Veien videre

Marianne ser på arbeidet sitt som et kappløp mellom forskning på demens og Alzheimer på den ene siden, og kampen mot skam og stigma på den andre.

– Jeg tror det blir bedre. Jeg tror vi blir mer bekvemme med å snakke om det og forstå det etter hvert som generasjonene går, sier hun.

Men hun understreker at vi som samfunn kan sette fart på begge prosessene. Norge burde investere mer i Alzheimerforskning, samtidig som vi jobber for åpenhet og forståelse, er budskapet.

– Å få demens er jo helt vanlig og normalt. Det er en sykdom på lik linje med veldig mange andre sykdommer. Det som er så skamfullt er at du mister deg selv, og du er redd for at mennesker skal se deg annerledes enn hva du var.

Bevisstgjøring er nøkkelen

Løsningen, ifølge Marianne, er informasjon og bevisstgjøring. Og det går fremover. Nasjonalforeningen for folkehelsen har for eksempel utviklet et program for demensvennlig samfunn, slik at banker, kjøpesentre, busselskap og andre kan møte mennesker med demens på en god måte.

Men det må jobbes mer, og kontinuerlig, for å få til endringene som en sårbar pasientgruppe trenger.

– Pårørenderollen er ikke en rolle man ønsker seg, men når denne delen av livet ble slik det ble har jeg valgt å bruke mine erfaringer til å skape positive endringer i et felt som trenger det sårt.

Arbeidet fortsetter, både nasjonalt og internasjonalt. Nylig holdt hun en TED Talk, og Marianne har ambisjoner om å nå ut til et enda større publikum.

– Det er veldig mange ting vi kan gjøre, men vi må gjøre det sammen, konkluderer hun.